Saborski zastupnik Ivica Baksa uputio je snažan apel Povjerenstvu HZZO-a da na sjednici zakazanoj za 14. srpnja uvrsti lijek givinostat na Listu posebno skupih lijekova.
Time bi se omogućila nužna terapija dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, rijetkom i progresivnom genetskom bolesti zbog koje mišići postupno slabe i propadaju. Riječ je o lijeku koji ne može izbrisati bolest, ali može usporiti njezino napredovanje te oboljelima produljiti razdoblje samostalnog hoda za gotovo tri i pol godine.
Priča o osmogodišnjem Donatu koji samo želi igrati nogomet
Baksa je ukazao na težak primjer osmogodišnjeg Donata iz okolice Zadra, dječaka koji boluje od ove bolesti. Donat obožava nogomet i gotovo se ne skida iz dresa Luke Modrića, ali mu progresija već otežava ono što njegovi vršnjaci uzimaju zdravo za gotovo – trčanje, penjanje, ustajanje s poda i praćenje igre.
S vremenom bolest zahvaća ruke, srce i dišne mišiće, a dječaci najčešće između desete i dvanaeste godine gube mogućnost samostalnog hoda.
„Za većinu djece nogomet je igra. Za Donata je pitanje može li još potrčati za loptom, može li ustati kada padne i može li ostati dio ekipe. Tužno je da sve češće pita svoju majku zašto više ne može sudjelovati u svom najdražem sportu. Zato 14. srpnja pred Povjerenstvom neće biti samo cijena lijeka i još jedna točka dnevnog reda. Pred njima će biti Donat i druga djeca koja još hodaju“, poručio je Baksa.
Golemi teret obitelji i osjećaj prepuštenosti samima sebi
Zastupnik je posebno istaknuo svakodnevni teret s kojim se nosi Donatova obitelj. Dječak ima čak jedanaest terapija tjedno, uključujući fizikalne terapije, rad u vodi, logopeda i edukacijskog rehabilitatora, a cijeli inkluzivni dodatak koji primaju odlazi upravo na te troškove. Trenutno prima kortikosteroide koji usporavaju bolest, ali oni sa sobom nose i brojne teške nuspojave.
Baksa se osvrnuo i na potresne riječi Donatove majke koja je opisala osjećaj da je nakon teške dijagnoze obitelj praktički dobila poruku: „Evo dijagnoze, idite kući i snađite se.“
„Dijagnoza ne smije biti trenutak u kojem obitelji damo ime strašne bolesti, nekoliko papira i osjećaj da je ostavljena sama. Ona mora biti početak organizirane skrbi, rehabilitacije, psihološke pomoći i jasnog plana“, naglasio je zastupnik.
“Kupujemo im djetinjstvo”
Na kraju, Baksa je istaknuo kako je Hrvatska već ranije pokazala da prepoznaje važnost pravodobne dijagnoze, stručne skrbi i modernih terapija za rijetke bolesti, izrazivši nadu da sustav ni ovoga puta neće zakazati.
„Odobrimo im terapiju dok ona još može napraviti razliku. Njima ne kupujemo samo vrijeme. Kupujemo im djetinjstvo“, zaključio je Ivica Baksa.