Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, saborski zastupnik Nezavisne platforme Sjevera (NPS) Ivica Baksa uputio je važno priopćenje za medije. Ukazao je na teške svakodnevne probleme s kojima se suočava više od 8500 osoba u Hrvatskoj koje žive s ovom dijagnozom. Baksa je apelirao na javnost i institucije da se o multiploj sklerozi (MS) ne govori samo kroz suhoparne medicinske definicije i prigodne godišnje poruke, već kroz prizmu stvarnog života oboljelih, koji svakodnevno vode bitku s nevidljivim simptomima, nerazumijevanjem okoline i sporom državnom administracijom.
Zastupnik je istaknuo kako ova progresivna bolest najčešće pogađa ljude u njihovim najproduktivnijim godinama života – u fazi kada bi trebali završavati visoko obrazovanje, zapošljavati se, osnivati obitelji i planirati budućnost. Iako se u medicini opravdano naziva “bolešću s tisuću lica”, Baksa upozorava da je to prvenstveno bolest koju okolina vrlo često uopće ne vidi.
Teret rečenice “Ali ti ne izgledaš bolesno” i osobno iskustvo s kroničnom bolesti
Govoreći o fenomenu nevidljivih simptoma, Baksa je upozorio na rečenicu „Ali ti ne izgledaš bolesno“, koju oboljeli od MS-a redovito slušaju. Ta fraza za njih ne predstavlja kompliment, već bolan podsjetnik da okolini neprestano moraju iznova dokazivati i objašnjavati kako njihove teške fizičke tegobe nisu plod mašte. Saborski se zastupnik pritom osvrnuo i na vlastitu borbu s ankilozantnim spondilitisom (Bechterewovom bolešću), naglasivši kako iz prve ruke itekako dobro zna što znače kronični umor, jaka bol i jutarnja ukočenost, ali i kako je to kada društvo ne shvaća ozbiljno zdravstvene poteškoće koje nisu vidljive na prvi pogled.
Kroz potresna svjedočanstva mladih osoba koje su mu se osobno obratile, Baksa je oslikao surovu stvarnost suživota s ovom bolešću. Naveo je primjer mlade djevojke koja se u najtežim fazama bolesti zbog potpunog iscrpljenja nije mogla istuširati odjednom, već je morala raditi pauze između pranja kose i tijela, dok joj je pranje posuđa u kućanstvu uzelo toliko energije da je morala odmarati nakon svakog opranog tanjura. Zbog teških migrena koje joj je uzrokovalo čitanje, bila je prisiljena prekinuti i fakultetsko obrazovanje.
Tromi administrativni sustav i dugotrajno čekanje na ostvarivanje prava
Druga velika prepreka s kojom se oboljeli susreću, uz same simptome, jest neshvaćanje unutar samog zdravstvenog sustava prije postavljanja konačne dijagnoze. Mnogi mladi bolesnici godinama obilaze ordinacije slušajući komentare da su “premladi”, da im “nije ništa” i da je “sve u njihovoj glavi”. Čak i nakon što konačno dobiju službenu dijagnozu, suočavaju se s iscrpljujućim čekanjem na preglede, nalaze i procjene kod fizijatra radi određivanja Barthelova indeksa, bez kojeg uopće ne mogu predati dokumentaciju za ostvarivanje socijalnih i zakonskih prava koja im pripadaju.
Baksa je upozorio na ključnu činjenicu:
-
Multipla skleroza je izrazito oscilirajuća bolest,
-
Osoba jedan dan može normalno hodati, dok idući dan jedva ustaje iz kreveta,
-
Netko može doći na radno mjesto, ali fizički ne može izdržati puno osmerosatno radno vrijeme.
Ukoliko službene procjene i vještačenja ne prepoznaju te stalne oscilacije i stvarni život s bolešću, bolesnici nepravedno ostaju bez prijeko potrebne sustavne pomoći.
Moderni lijekovi nisu cijela priča – društvo mora pokazati inkluzivnost
Iako je zastupnik pozdravio vidljiv napredak koji je Republika Hrvatska postigla u pogledu dostupnosti modernih i pametnih terapija na teret države, jasno je poručio da sam lijek nije cijela priča. Oboljelima od multiple skleroze hitno su potrebne sustavna rehabilitacija, adekvatna pomagala, veće razumijevanje poslodavaca na tržištu rada, ali i znatno brže donošenje odluka o njihovim pravima kroz pravedniji sustav vještačenja.
Iako je riječ o iznimno teškoj i ozbiljnoj dijagnozi, ona nikako ne smije postati doživotna presuda na društvenu izolaciju, marginalizaciju, gubitak posla i neprekidno mučno dokazivanje vlastitog zdravstvenog stanja. Baksa je zaključio kako hrvatsko društvo, ako uistinu teži biti inkluzivno, mora naučiti vidjeti i prepoznati ono što nije uočljivo na prvu, jer iza prividno urednog vanjskog izgleda često stoji osoba koja se taj dan jedva izborila da uopće ustane i bude prisutna.
